Son argument

Son argument était convaincant puisqu’il leur avait fait comprendre que la recherche avançait très vite et ce d’autant plus rapidement que les Etats-Unis participaient aussi aux programmes. Alors que la maladie d’Hirschprung condamne l’enfant et le futur adulte à être dépendant  d’un système intestinal raccourci et parfois à vivre avec un anus artificiel à vie.

Cela sous-entendait que rien n’était perdu pour Léa.

Sur Internet nombreux sont les témoignages indiquant que même s’il y a de l’espoir, le quotidien d’un malade atteint de cette maladie est contraignant.

Il quitte son ordinateur et doucement se dirige vers l’entrée de la chambre de sa fille vérifier qu’elle ventile bien, qu’elle dort la bouche fermée, qu’il n’y a aucune obstruction bronchique, aucun ronflement suspect. Il se penche au-dessus de son berceau. Effectivement, elle dort à poings fermés. Et il reste là plusieurs minutes la caressant des yeux, attendri comme au premier jour, avec l’envie de la prendre dans ses bras, de l’embrasser, et de lui susurrer à l’oreille des mots d’amour suivis de paroles d’encouragement. Léa ne se doute de rien, impassible, elle continue sa nuit confortablement installée dans son nid d’ange.

( Extraits de Notes prises pour un film qui ne verra jamais le jour.)