Le pouvoir de l’art auquel croit Damien n’est que théorique face à la maladie de sa fille. Il se rend compte qu’il est fragile et pourtant bel et bien là même s’il est réduit à sa plus simple expression. Depuis que Léa est née, il n’a pas tourné un seul film. Ce ne sont pourtant pas les idées qui manquent.

Si Danielle se sent poursuivie par la malchance, Damien, lui, n’a jamais vécu aussi longtemps dans l’espoir d’avoir un jour sa vie complétement bouleversée par la découverte d’un traitement que les médias annonceraient sur plusieurs ondes comme le remède miracle contre la mucoviscidose.

Je le filmerai souvent avec un bruit sonore derrière lui, celui de France Info passant en boucle des informations jamais en rapport avec la maladie. Elles seraient un moyen de croire au sursis des dépêches miraculeuses.

De plus en plus connecté à Internet, il passera son temps surinformé, à épier la moindre parole, le moindre mot, la moindre image qui lui fera sortir la tête de l’eau. Ça sera ma manière d’évoquer l’apnée contagieuse, même si pour l’instant Léa n’est pas atteinte d’insuffisance respiratoire.

C’est maintenant que je prends conscience de ce que signifie l’expression être en bonne santé. Je mesure la chance que j’ai d’avoir eu deux autres enfants sans problèmes génétiques. Cela contribue à m’apaiser un peu, puis le manège des images obsédantes de complications prévisibles, de traitements plus lourds année après année, de temps qu’il manquera peut-être, se met à tourner comme un fou dans ma tête de père à l’imagination bridée.

( Extrait de Notes prises pour un film qui ne verra jamais le jour.)