- Remarque, d’un autre côté, qu’est-ce qu’ils peuvent faire d’autre ? Le plus gros du travail, c’est-à-dire identifier les mutations responsables, a été fait. Il ne reste plus qu’à expliquer aux parents que les lois de la génétique sont sans appel et qu’on n’est coupables de rien, que tout vient des ancêtres.

- Je sais pas si ça te fait ça toi aussi, mais moi au bout d’un moment à force d’entendre parler du côté technique de la maladie, ça finit par ne plus me toucher. J’ai l’impression d’avoir en face de moi des horlogers attachés à expliquer le fonctionnement compliqué du mécanisme et ça s’arrête là : ils sont incapables de réparer la panne. Moi ça me décourage les discours scientifiques des médecins qu’on voit.

- Moi, ça me fait tenir, au contraire. J’ai besoin de comprendre pour me sentir apaisé. Si on avait eu une petite fille atteinte d’une maladie orpheline, là, les explications horlogères comme tu dis, nous manqueraient énormément, et ça serait plus dur à vivre. Tous les jours je me dis qu’on a eu de la chance par rapport à d’autres parents qui mettent au monde des enfants malades et pour lesquels aucun programme de recherche n’existe.

( Extrait de Notes prises pour un film qui ne verra jamais le jour. )